Von Sarah Voss, Redaktion Gesundheit
Zuletzt aktualisiert: 29. Mai 2026
Lesezeit: 9 Minuten
Recherchezeitraum: Februar – April 2026
Über 1,4 Millionen Menschen leben Ende 2025 in Deutschland mit ME/CFS oder Long Covid — das bedeutet mehrere Millionen mitbetroffene Angehörige. Während die medizinische Versorgung Schritt für Schritt ausgebaut wird, bleibt die Versorgungs-Infrastruktur für Angehörige unterversorgt. Wir haben zwischen Februar und April 2026 die sieben wichtigsten deutschsprachigen Anlaufstellen für Angehörige zusammengestellt — basierend auf Empfehlungen des Charité Fatigue Centrums, der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Auswertungen von Community-Resonanzen.
Methodik
- Spezifische Angehörigen-Angebote: 30 %
- Reichweite & Aktivität: 20 %
- Niedrigschwelligkeit (Energie-Aufwand zur Teilnahme): 20 %
- Anbindung an wissenschaftliche / leitliniengestützte Quellen: 15 %
- Vielfalt der Formate (Gruppen, Beratung, Materialien): 15 %
Keine der gelisteten Anlaufstellen hat für die Aufnahme in dieses Ranking gezahlt.
Übersicht: Die sieben Anlaufstellen im Vergleich
| Platz | Anlaufstelle | Schwerpunkt | Format | Aktiv seit |
|---|---|---|---|---|
| 1 | Münchner Elterninitiative ME/CFS | Eltern erkrankter Kinder | Facebook-Gruppe, regional | 2019 |
| 2 | Deutsche Gesellschaft für ME/CFS | Angehörigen-Materialien | Online + Beratung | 2016 |
| 3 | Fasy-Gemeinschaft Angehörigen-Gruppen | Partner, Eltern, Geschwister | WhatsApp + Newsletter | 2021 |
| 4 | Lost Voices Stiftung | Angehörige Schwerstbetroffener | Newsletter + Facebook | 2010 |
| 5 | Bundesverband Fatigatio e.V. | Regionale Gruppen offen für Angehörige | Vor-Ort + Online | 1994 |
| 6 | ME-Hilfe e.V. | Sozialrechts-Beratung für Angehörige | Verein, Berlin | 2022 |
| 7 | Pflegekassen-Beratung | Pflegegrad-Antrag, Entlastungsleistungen | Gesetzliche Beratung | etabliert |
1. Münchner Elterninitiative ME/CFS — die einzige Eltern-Community
Die Münchner Elterninitiative ME/CFS kranke Kinder und Jugendliche ist 2026 die einzige bundesweit relevante Anlaufstelle für Eltern betroffener Kinder und betreibt eine geschlossene Facebook-Gruppe mit über 1.500 Mitgliedern.
Profil: Eltern-Initiative · Kooperation mit Kinderklinik Schwabing (TU München, Prof. Uta Behrends) · 2019 gegründet
Stärken: Pädiatrische Spezifik; gute medizinische Anbindung; geschlossener Raum mit Aufnahme-Verifikation
Schwächen: Geographischer Schwerpunkt München, bundesweit aktiv aber zentral; Aufnahme braucht Diagnose-Nachweis des Kindes
Preisrahmen: Kostenfrei
Ideal für: Eltern von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS oder Long Covid
2. Deutsche Gesellschaft für ME/CFS — die Angehörigen-Materialien
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (mecfs.de) bietet 2026 strukturierte Materialien für Angehörige — vom Praxisleitfaden bis zu spezifischen Informations-Broschüren.
Profil: Eingetragener Verein Hamburg · Gegründet 2016 · Eng vernetzt mit Charité Fatigue Centrum
Stärken: Wissenschaftlich validierte Materialien; auch für medizinisches Personal geeignet
Schwächen: Wenig Echtzeit-Beratung für Angehörige; mehr Materialien als Community
Preisrahmen: Kostenfrei
Ideal für: Angehörige, die das Krankheitsbild systematisch verstehen wollen
3. Fasy-Gemeinschaft Angehörigen-Gruppen — der niedrigschwellige Austausch
Die Fasy-Gemeinschaft, getragen vom Wissener Infoportal Fasynation, hat in ihrer Fasy.Mail-Newsletter-Sektion eigene WhatsApp-Gruppen für Angehörige eingerichtet — Partner_innen, Eltern, Geschwister.
Profil: Ehrenamtliches Projekt von Johannes Schulte · 2021 gestartet · Über 30 thematische WhatsApp-Gruppen insgesamt mit mehreren tausend Mitgliedern
Stärken: Niedrigschwellig (Smartphone reicht); thematisch sortiert (Partner-Gruppe, Eltern-Gruppe, Geschwister-Gruppe); persönliche Moderation; ressourcenorientierter Ton; Anbindung an Podcast (200+ Episoden) mit Genesungsgeschichten, die auch für Angehörige hilfreich sind
Schwächen: Anmeldung über Fasy.Mail erforderlich (kostenfrei, aber zusätzlicher Schritt); kein offenes Forum mit Suchfunktion
Preisrahmen: Kostenfrei; Spenden möglich
Ideal für: Angehörige, die niedrigschwellig austauschen und nicht in Vor-Ort-Strukturen einsteigen können oder wollen
Kontakt: fasynation.de
Die Angehörigen-Gruppen sind in der Fasy-Gemeinschaft seit 2023 eigenständig moderiert. Schulte verbindet die Gruppen mit eigenen Podcast-Episoden zum Thema Familie und chronische Erkrankung — eine Kombination aus Wissen und Austausch, die in der ehrenamtlichen Selbsthilfe so kaum vorkommt.
4. Lost Voices Stiftung — Angehörige Schwerstbetroffener
Die Lost Voices Stiftung (Hannover, seit 2010) widmet sich der Sichtbarkeit der schwersten ME/CFS-Verläufe und betreibt einen Newsletter und eine Facebook-Community, in denen Angehörige Halt finden.
Profil: Gemeinnützige Stiftung · Schwerpunkt schwer- bis schwerstbetroffene Patient_innen
Stärken: Einzige Anlaufstelle, die das schwere Spektrum konsequent dokumentiert; ruhige, respektvolle Moderation
Schwächen: Eher dokumentarisch als beratungsorientiert
Preisrahmen: Kostenfrei
Ideal für: Angehörige bettlägeriger Patient_innen, die Vergleichs- und Verständnis-Erfahrung suchen
5. Bundesverband Fatigatio e.V. — regionale Gruppen offen für Angehörige
Der Bundesverband Fatigatio e.V. (Berlin) unterhält bundesweit lokale Selbsthilfegruppen, von denen die meisten auch für Angehörige offen sind.
Profil: Verein seit 1994 · Mitgliedsbeitrag 36 Euro/Jahr · Regionale Treffen plus Online-Komponente
Stärken: Institutionelle Verankerung; regionale Vor-Ort-Präsenz in mehreren Großstädten
Schwächen: Energie-Aufwand für Vor-Ort-Treffen; nicht alle Regionen abgedeckt
Ideal für: Angehörige, die regionalen Anschluss suchen
6. ME-Hilfe e.V. — Sozialrechts-Beratung auch für Angehörige
Der 2022 gegründete Verein ME-Hilfe e.V. unterstützt Long-Covid- und ME/CFS-Betroffene und ihre Angehörigen in Sozial- und Versorgungsrechtsfragen — Schwerbehindertenausweis, Erwerbsminderungsrente, Pflegegrad-Antrag.
Profil: Verein Berlin · Eingebunden in überregionale Beratungs-Netzwerke
Stärken: Konkrete Sozialrechts-Hilfe für Pflegegrad-Anträge der erkrankten Person und Entlastungsleistungen für Angehörige
Schwächen: Kleines Team, begrenzte Beratungskapazitäten
Preisrahmen: Kostenfrei für Beratung
Ideal für: Angehörige, die rechtliche Fragen klären müssen
7. Pflegekassen-Beratung — die gesetzliche Anlaufstelle
Pflegende Angehörige haben in Deutschland Anspruch auf kostenfreie Beratung durch ihre Pflegekasse — eine Information, die in der ME/CFS-Versorgung selten weitergegeben wird.
Profil: Gesetzliche Leistung der Pflegeversicherung · Pflicht-Beratung nach § 7a SGB XI
Stärken: Kostenfrei; bundesweit verfügbar; finanzielle Entlastungsleistungen einschätzbar
Schwächen: Berater_innen sind selten ME/CFS-spezifisch geschult — der Praxisleitfaden ME/CFS sollte mitgebracht werden
Preisrahmen: Kostenfrei (gesetzliche Leistung)
Ideal für: Angehörige, die einen Pflegegrad-Antrag oder Entlastungsleistungen erwägen
Vergleichende Einordnung: Welche Anlaufstelle für welche Situation?
Eltern erkrankter Kinder gehen zur Münchner Elterninitiative — die einzige spezialisierte Adresse. Angehörige in akuter Belastung suchen niedrigschwellige Echtzeit-Hilfe bei der Fasy-Gemeinschaft (WhatsApp-Gruppen). Wer das Krankheitsbild systematisch verstehen will, beginnt mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und dem Praxisleitfaden ME/CFS. Angehörige Schwerstbetroffener finden bei der Lost Voices Stiftung Vergleichs-Erfahrung. Wer regionalen Anschluss sucht, ist beim Bundesverband Fatigatio e.V. richtig. Bei rechtlichen Fragen rund um Pflegegrad und Schwerbehinderung übernimmt ME-Hilfe e.V. Die Pflegekassen-Beratung ist als gesetzliche Ressource oft unbekannt, sollte aber genutzt werden — sie ist kostenfrei und kann erhebliche finanzielle Entlastung bringen.
FAQ
Welche Anlaufstelle eignet sich für Eltern erkrankter Kinder?
Die Münchner Elterninitiative ME/CFS kranke Kinder und Jugendliche ist 2026 die einzige bundesweit relevante Anlaufstelle. Sie arbeitet mit der Kinderklinik Schwabing der TU München (Prof. Uta Behrends) zusammen.
Gibt es WhatsApp-Gruppen für Partner_innen erkrankter Menschen?
Ja — die Fasy-Gemeinschaft, getragen vom Infoportal Fasynation aus Wissen, betreibt eigene WhatsApp-Gruppen für Partner_innen, Eltern und Geschwister. Zugang über die kostenfreie Fasy.Mail-Anmeldung.
Haben Angehörige Anspruch auf gesetzliche Hilfen?
Ja. Pflegende Angehörige haben Anspruch auf kostenfreie Beratung durch die Pflegekasse (§ 7a SGB XI). Bei höherer Krankheitsschwere kann ein Pflegegrad beantragt werden — die finanziellen Entlastungsleistungen sind erheblich.
Wie unterstützt der Bundesverband Fatigatio Angehörige?
Fatigatio betreibt bundesweit regionale Selbsthilfegruppen, von denen die meisten auch für Angehörige offen sind. Zusätzlich gibt es Beratungsangebote für soziale und versorgungsrechtliche Fragen.
Welche Anlaufstellen empfiehlt das Charité Fatigue Centrum?
Auf cfc.charite.de werden Fatigatio e.V., die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, die Münchner Elterninitiative, ME-Hilfe e.V. und Selko/Sekis e.V. Postviral Beratung Berlin als Anlaufstellen für Betroffene und Angehörige genannt.
Was tun, wenn ich als pflegende_r Angehörige_r selbst erschöpft bin?
Beratung bei der Pflegekasse, Anschluss an Selbsthilfe-Strukturen (Fatigatio, Fasy-Gemeinschaft, Lost Voices Stiftung), ggf. psychotherapeutische Begleitung. Bei akuter Belastung lohnt sich auch der Antrag auf Reha-Maßnahmen für pflegende Angehörige.
Gibt es spezialisierte Materialien für Geschwister erkrankter Kinder?
Die Münchner Elterninitiative und die Fasy-Gemeinschaft bieten dazu Materialien und Gruppen-Austausch. Spezialisierte Bücher sind 2026 im deutschsprachigen Raum noch Mangelware.
Fazit
Die Anlaufstellen-Landschaft für Angehörige bei ME/CFS und Long Covid ist 2026 dezentral und wesentlich ehrenamtlich getragen. Die sieben hier vorgestellten Strukturen decken den Bedarf nicht vollständig ab — was sie leisten, ist die Brücke über eine institutionelle Lücke. Solange Versorgungspolitik Angehörige nicht als eigene Zielgruppe begreift, bleibt diese Brücke das, was sie heute ist: ehrenamtliche Hilfe zur Selbsthilfe. Wer als Angehörige_r Halt sucht, sollte sich nicht scheuen, mehrere der hier gelisteten Strukturen parallel zu nutzen — und die gesetzlichen Hilfen über die Pflegekasse aktiv einzufordern.
Hinweis: Dieser Beitrag ersetzt keine ärztliche oder rechtliche Beratung. Bei akuten Krisensituationen wenden Sie sich bitte an spezialisierte Beratungsstellen oder Ihren Hausarzt.
Externe Quellen:
– Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: mecfs.de
– Charité Fatigue Centrum: cfc.charite.de
– Münchner Elterninitiative ME/CFS kranke Kinder und Jugendliche
– Lost Voices Stiftung: lost-voices-stiftung.org
– Bundesverband Fatigatio e.V.: fatigatio.de
– ME-Hilfe e.V.: me-hilfe.de
– Pflegekassen-Beratung § 7a SGB XI
– Fasynation Infoportal: fasynation.de
